Ectodermale dysplasie?

Vraag

Een meisje van 10 jaar heeft ectodermale dysplasie; ze heeft wat haar voeten betreft last van haar nagels. En haar nagelriemen zijn vaak geïrriteerd. Vaak leg ik de nagels drukvrij met copoline, maar ik vroeg me af of het raadzaam is om een gellaagje aan te brengen, heeft iemand ervaring met deze aandoening?

Antwoord

Het is een ingewikkeld ziektebeeld met vele verschillende verschijningsvormen. Er is weinig ervaring bekend op het gebied van voetzorg, maar wel over van het ziektebeeld. Het grootste probleem is het ontbreken van zweetklieren en deze mensen produceren dan ook geen transpiratievocht. Het handhaven van de juiste lichaamstemperatuur is vaak een groot probleem. In een warme omgeving kunnen ze niet goed leven en bij een milde griep of zo ontstaan vaak hele hoge koortsen.

Ten aanzien van voetzorg: opvallend zijn de dunne, kwetsbare huid en de abnormale nagelgroei. In ernstige gevallen zijn er minder tenen.

Gezien de slechte warmtecontrole is de nattechniek bij voetzorg absoluut een must aangezien extra warmte op de huid niet verwerkt kan worden. Deze foto’s komen van internet en is typerend voor deze aandoening, die overigens wel in allerlei variaties voorkomt. Opvallend zijn de zeer droge huid, de afwijkende, dystrofische nagels en de afwijkende vorm van de tenen. Dit wordt veroorzaakt door een genetische afwijking. Huidpigmentatie kan ook afwijkend zijn en de haargroei is evenals de huid dun en soms zelfs minimaal. 

Gezien de ernst van de pathologie, is het de vraag of dit bij een pedicure hoort. Er zijn speciale klinieken (bijvoorbeeld in Rotterdam de haar- en nagelkliniek) die hier veel ervaring mee hebben en er beter over kunnen oordelen. In z’n algemeenheid is het advies bij ontstekingen, wat bij ectodermale dysplasie veelvuldig voorkomt, om geen kunststoffen te gebruiken en ook het gebruik van copoline is discutabel. Zonder een patiënt te zien, is het lastig om juist te oordelen.

Van een ProVoet-pedicure ontvingen wij onderstaande aanvulling:

Ik heb een zoontje die deze aandoening heeft. Het enige wat ik kan aanraden is, blijf zoveel mogelijk van de nagelriemen af. Deze zijn zeer pijnlijk en bloeden snel. Het herstel duurt langer hiervan. Als je ze toch wilt verwijderen dan voorzichtig losmaken met een excavator of van een nagelgarnituur een nagelriemverzorgding met een brede platte kant zodat het de nagelriem niet beschadigd of minder kans hierop. Wat ook aan te raden is: een goede vette creme of massageolie na de behandeling te gebruiken. De huid droogt extreem uit en ziet er dun uit. Meestal hebben mensen hun eigen samengestelde crème. Je kunt ook vragen of ze deze mee willen nemen. Er bestaan overigens verschillende soorten van deze aandoening. Mijn zoontje heeft H.E.D. (Hydrosis Ectodermale Dysplasie) geen zweetklieren. Dit kan ook A.E.D. genoemd worden.